장애와 불임을 극복하고 낳은 아이, 누가 이들에게 돌을 던지랴.

영국에 사는 사이먼 무어(Simon Moore)는 어린 시절부터 따돌림을 당할까 두려워 줄곧 혼자 지냈다. 길을 걸으면 사람들이 손가락질하며 수군거렸고, 몰래 사진까지 찍었다. 그는 태어날 때부터 트리처 콜린스 증후군(Treacher Collins Syndrome)을 앓고 있었기 때문이다. 이 유전병은 얼굴을 흉하게 일그러뜨려 귀와 광대뼈가 없어지기까지 한다. 그래서 사이먼은 귀도 들리지 않는다. 그러나 5년 전, 30세가 된 사이먼은 수화 수업에서 비키(Vicky)를 만났다. 세 아이의 엄마인 그녀는 사이먼의 괴상한 얼굴이 아니라 착한 마음씨를 눈여겨봤고, 그와 사랑에 빠져 2년 뒤 결혼했다. 

 

그들은 사랑의 결실인 아이를 원했다. 하지만 비키는 이전 결혼 생활에서 세 아이를 낳은 뒤 불임 수술을 했기 때문에 임신이 불가능했다. 인공 수정에는 1천200여만원(약 1만달러)이 들었다. 게다가 아이에게 사이먼의 장애가 유전될 확률이 50%에 달했다. 비키는 "이 증후군은 청각장애 등 다양한 형태로 나타날 수 있고, 아예 얼굴이 없는 채로 태어나는 경우도 있어요. 하지만 우리는 걱정하지 않았어요. 남편은 전형적인 트리처 콜린스 증후군 환자지만, 그래도 멋지니까요."라고 말했다. 

 

 

2014년 2월, 마침내 딸 앨리스(Alice)가 태어났다. 비키는 딸을 품에 처음 안은 순간을 생생히 기억한다. "애가 아빠를 쏙 빼닮았더라구요." 앨리스는 증상이 훨씬 가벼웠지만 사이먼과 마찬가지로 트리처 콜린스 증후군을 지닌 채 태어났다. 아기는 입천장이 갈라져 말을 제대로 할 수 없는 구개파열에 귀는 기형이었고, 청력이 약했다. 

 

앨리스는 무럭무럭 자라 쉴새없이 조잘거리는 14개월이 됐다. 하지만 가족이 함께 외출을 하면 호기심 이상의 따가운 눈초리가 그들을 따라다닌다. 앨리스의 엄마는 "이웃들은 우리가 애를 낳은 게 잔인한 일이래요. 저번에 어떤 애는 우리 딸을 빤히 보더니 못생긴 돼지라고 놀리더라고요."라고 전했다. 

 

하지만 앨리스의 부모는 자식을 낳기로 한 결정을 후회하지 않았고, 심지어 시간을 되돌려도 같은 선택을 할 거라고 다짐했다. 사이먼은 "앨리스가 장애 없이 태어나기를 바란 적도 없어요. 저도 같은 고통을 겪었지만 애가 장애가 있는지 없는지는 전혀 중요하지 않았죠. 설령 장애아라고 해도 사랑으로 키울 생각이었으니까요. 어쨌거나 저에게 딸은 작은 공주님이고, 매일 아이한테 예쁘다고 말해줄 겁니다."라고 말했다. 

 

사이몬과 비키 무어 부부에게 딸 앨리스는 기적이자 사랑의 결실입니다. 남들이 뭐라고 하건 앨리스는 두 사람에게 세상에서 가장 예쁜 소녀니까요